Consimțământul la efectuarea testelor genetice

Universuljuridic.ro PREMIUM

Aici găsiți informaţiile necesare desfăşurării activităţii dvs. profesionale.

Universuljuridic.ro PREMIUM pune la dispoziția profesioniștilor lumii juridice un prețios instrument de pregătire profesională. Oferim un volum vast de conținut: articole, editoriale, opinii, jurisprudență și legislație comentată, acoperind toate domeniile și materiile de drept. Clar, concis, abordăm eficient problematicile actuale, răspunzând scenariilor de activitate din lumea reală, în care practicienii activează.

Testează ACUM beneficiile Universuljuridic.ro PREMIUM prin intermediul abonamentului GRATUIT pentru 7 zile!

Reglementarea juridică internațională dedicată acestor aspecte se regăsește în Convenția privind drepturile omului și biomedicina (CDOB) (în special art. 5 și 6) și în dispozițiile Protocolului adițional vizând testările genetice în scopuri medicale.

Testul genetic poate fi efectuat pe o probă biologică prelevată pentru respectivul test sau care a fost recoltată pentru orice altă analiză, dacă poate fi utilizată în scopul urmărit. Art. 9 par. (1) din Protocol reia dispozițiile art. 5 din CDOB, solicitând consimțământul liber și informat al persoanei testate, înainte de efectuarea testului. Consimțământul trebuie exprimat în scris, de obicei prin semnarea unui tipizat furnizat de unitatea de testare genetică și poate fi oricând retras, oricât de departe ar fi ajuns procedura de testare. Retragerea consimțământului nu trebuie să fie validată printr-un înscris, dar persoana trebuie să fie informată despre consecințele retragerii consimțământului său.

În situația în care există dubii cu privire la capacitatea persoanei testate de a exista un consimțământ valabil, simpla existență a semnăturii sale pe tipizatul de consimțământ nu valorează un consimțământ valid. De asemenea, se poate face oricând dovada contrară faptului că respectiva semnătură nu a fost dată de bunăvoie, dacă este cazul, ceea ce de asemenea, viciază consimțământul.

Regulile testării genetice sunt mai drastice în situația în care persoana testată nu are capacitatea de a exprima un consimțământ valabil, fie minor sau adult. Potrivit art. 13, în acest caz, prin excepție de la art. 6 din CDOB, testul genetic nu poate urmări decât beneficiul persoanei testate, de exemplu, atunci când informația obținută prin testul genetic ar permite măsuri terapeutice potrivite pentru o boală sau o afecțiune de care suferă subiectul testat.

De asemenea, noțiunea de beneficiu acoperă și rezultatul posibil a fi obținut printr-un test genetic predictiv cu privire la boala care se va dezvolta (în cazul unui minor) după ce acesta va împlini vârsta necesară pentru exprimarea unui consimțământ valabil: în cazul adulților lipsiți temporar de capacitatea de a exprima un consimțământ valabil, se recomandă amânarea acestor teste până la recuperarea acestei capacități.

Subiectului lipsit de capacitatea de a consimți trebuie să i se asigure o informare potrivită cu vârsta, experiența de viață, boala și capacitatea sa de înțelegere. De asemenea, în cazul în care puterea sa de înțelegere permite efectuarea unei consilieri genetice, aceasta trebuie realizată.

Persoanele lipsite total sau parțial de capacitatea de a exprima un consimțământ valabil pentru efectuarea unui test genetic pot fi testate doar dacă există o autorizație în acest sens. Autonomia personală trebuie însă respectată și în aceste situații, fie că este vorba despre un minor, a cărui opinie trebuie luată în considerare direct proporțional cu vârsta și nivelul de maturizare (art. 12 par. 1 din Protocol), fie că este vorba despre un adult, în măsura în care capacitatea acestuia de a înțelege permite o astfel de abordare (art. 12 par. 2 din Protocol). În situația adulților care și-au exprimat acordul pentru un test genetic anterior intervenirii evenimentului sau situației care nu le mai permite să-și exprime consimțământul, art. 9 din CDOB, coroborat cu art. 12 par. 2 din Protocol indică soluția de a acorda prioritate acestui acord.

Autorizația se va da în scris și va purta semnătura autorului, iar emitentul poate fi reprezentantul legal al persoanei lipsite de capacitate, o autoritate ori altă entitate prevăzută de lege. În situații excepționale, sunt admise și altă forme de exprimare a autorizației decât cea scrisă, atât timp cât se pot identifica clar atât emitentul, cât și persoana la care consimțământul pentru test se referă.

Similar cu regulile prevăzute pentru persoana ce are deplină capacitate pentru a exprima un consimțământ valabil, pct. 4 al art. 12 din Protocol permite emitentului autorizației să o retragă oricând consideră că se impune acest lucru.

Materialul integral poate fi consultat aici.